Pubblichiamo di seguito uno stralcio dell'articolo di Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese in Cina. Per leggere l'articolo intero pubblicato sul Notiziario La Nostra Famiglia clicca qui.
In una giornata di fine agosto abbiamo avuto modo di ritrovarci con un gruppo di vecchie conoscenze e nuovi amici, partecipando ad un’attività che sembrava quasi impossibile si realizzasse per davvero. Dopo anni di meeting online, l’incontro nazionale bisannuale di China Dolls (CD) si è svolto in presenza. China Dolls è una associazione locale composta per la maggior parte di persone con Osteogenesi Imperfetta (OI). L’Osteogenesi Imperfetta è una sindrome che presenta una notevole variabilità, ma che in ogni caso rende la struttura ossea dei pazienti fragile e soggetta a fratture e deformazioni, portando in molti casi a varie decine di fratture nel corso dei primi anni di vita.
L’ottavo incontro nazionale di China Dolls ha raccolto più di 70 “nuovi” partecipanti, OI e famiglie da tutta la Cina che per la prima volta sono riusciti ad unirsi alle attività dell’ente, oltre ai “vecchi” amici ed alla partecipazione online. La presenza di OVCI la Nostra Famiglia e quella del team di Womende Jiayuan (Our Family China), il nostro principale partner in Cina, è stata focalizzata sulla riabilitazione nei suoi molteplici aspetti. Mentre un numero maggiore di ospedali locali si sta specializzando sulle terapie farmacologiche indicate per questa sindrome, e si è creato un nucleo di esperti in ambito chirurgico, la riabilitazione delle persone affette da questa particolare patologia non ha avuto modo di svilupparsi allo stesso modo. Per questo motivo, i nostri esperti e i nostri partner sono stati invitati a partecipare alle visite di tutti i pazienti, in collaborazione con i medici locali, oltre a portare la loro esperienza tramite interventi legati alle tecniche riabilitative, all’inclusione scolastica e all’inserimento lavorativo nei forum correlati all’evento.
Le attività di OVCI la Nostra Famiglia in Cina ed in particolare con China Dolls, sono per noi un osservatorio privilegiato di tanti percorsi di vita con traiettorie autonome, che condividono un pezzo di strada verso le loro mete individuali. È difficile indicare elementi che possano riassumere o collegare tutte le persone e le storie coinvolte, tanta è la varietà di situazioni, esperienze di vita e approcci alla quotidianità che abbiamo incontrato nei tre giorni dell’evento.
