Pubblichiamo di seguito uno stralcio dell'articolo di Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese per OVCI in Cina. Per leggere l'articolo intero pubblicato sul Notiziario La Nostra Famiglia clicca qui.
Il momento in cui una famiglia si rivolge al Centro di Valutazione e Guida è sempre molto delicato. Il percorso che li ha portati da noi è dei più vari, direttamente dalla diagnosi clinica in un ospedale o dopo un lungo tragitto di riabilitazione presso altri enti. L’arrivo al Centro è un passaggio carico di aspettative per delle persone che hanno vissuto fino ad allora una vita sospesa, tra le paure per i loro figli e le preoccupazioni per il loro futuro.
Gli aspetti che lasciano la loro vita in sospeso devono trovare un team professionalmente preparato a dare risposte competenti nel breve periodo sugli aspetti riabilitativi ed educativi nel piano individuale che si stabilisce all’inizio di ogni trattamento.
Allo stesso tempo è necessario tenere in mente quali basi si vogliano aiutare a costruire per i propri figli nel lungo periodo. La riabilitazione al giorno d’oggi è costruita su piani con obiettivi di breve periodo e su cicli riabilitativi con risultati da ottenere estremamente specifici, ma è fondamentale da parte dei professionisti del settore offrire un ascolto ed un’attenzione che vada al di là dell’obiettivo singolo ed abbia un respiro più largo.
Questo è a maggior modo vero quando le situazioni a cui vanno incontro le persone con disabilità sono particolari e poco diffuse, rendendo ancora più difficile l’individuazione di percorsi e di modelli per il futuro. È il caso di pazienti affetti da malattie rare, la cui situazione particolare rende la vita delle famiglie al momento della diagnosi clinica estremamente sospesa.
Il 29 febbraio 2024 è stata l’occasione per rinnovare l’attenzione su questi temi grazie alla giornata internazionale delle malattie rare. Il termine “malattie rare” include una vastissima varietà di condizioni, che devono trovare un’adeguata preparazione da parte del team multidisciplinare che prende in carico la persona con disabilità e la sua famiglia.
OVCI in Cina, al fianco dell’associazione nostra controparte Womende Jiayuan, dal 2011 cerca di aiutare a costruire in profondità per le persone affette da malattie rare e fornisce quotidianamente piani di intervento e formazione per famiglie e professionisti. I nostri piani di riabilitazione e inclusione sociale per i pazienti affetti da malattie rare sono soluzioni individuali che enfatizzano la partecipazione dei pazienti e delle loro famiglie sin dal prima contatto, e prestiamo particolare attenzione alle capacità fisiche e mentali nonché al futuro livello di indipendenza nell'istruzione, nel lavoro e nella vita sociale, oltre a fornire tecnologie assistenziali e follow-up. OVCI fornisce inoltre formazione per professionisti sulle strategie di riabilitazione delle malattie rare e inclusione sociale in tutto il territorio cinese. [...]